Intensivist Dave Tjan over onderzoek naar inzet Advance Care Planning: “Krachtige data die bevestigen dat de tijd voor ACP rijp is.”

Hoe wordt Advance Care planning toegepast door zorgverleners in de eerste en tweede lijn in de regio Gelderse Vallei? En hoe ervaart de patiënt het? Dat onderzocht Mura Zorgadvies door middel van evaluatieonderzoek. De evaluatie vormt de basis voor een gezamenlijke aanpak van Advance Care Planning (ACP). Dave Tjan, intensivist en manager bij Ziekenhuis Gelderse Vallei en groot voorstander van ACP over de evaluatie: “We moeten echt vol inzetten op ACP in de zorgketen, het onderzoek maakt duidelijk dat de tijd er rijp voor is”.

ACP staat voor vroegtijdige zorgplanning, het vastleggen van de behandelwensen van mensen met een kwetsbare gezondheid, vooruitlopend op de fase waarin daarover beslissen niet meer kan. In Ziekenhuis Gelderse Vallei (ZGV) zijn ze daar in 2018 al mee gestart. Tjan: “Wij zijn al zo’n drie jaar bezig met poliklinische ACP-gesprekken. Maar het is een onderwerp dat thuishoort bij veel meer ketenpartners in de zorg.”

Waarom startten jullie met dit onderzoek?

“Iedere zorgverlener ziet de patiënt vanuit zijn eigen optiek. Maar het is een gezamenlijke verantwoordelijkheid om de behandelwensen van die patiënt bij elkaar te brengen. En om aan de voorkant van elkaar te weten hoe we te werk gaan. We hebben daarom onderzocht óf en hoe de ACP-gesprekken gevoerd worden in de huisartsenpraktijken, ziekenhuis en VVT-instellingen. COVID bracht dit nog in een stroomversnelling. Mede door de steeds beperktere capaciteit in het ziekenhuis, ontstond er tijdens de eerste COVID-golf een mechanisme waardoor patiënten – in samenspraak met hun zorgverleners maar soms ook uit eigen wil – zelf al besloten bepaalde zorg niet meer te willen ontvangen. Wij waren natuurlijk erg benieuwd of ACP hierin een rol speelde. En omdat we zo geïnteresseerd zijn in het doorontwikkelen van ACP, wilden we dat met data onderbouwen. We wilden dat vermoeden kwantificeren en het ook echt in het veld onderzoeken.”

Welke partijen waren erbij betrokken?

“We probeerden het zo breed mogelijk te trekken. Verschillende disciplines in het ziekenhuis maar ook huisartsen en de VVT. Ook de ervaringen van de patiënt en naasten speelden een belangrijke rol in het onderzoek, zodat er echt een 365-graden-blik ontstond. Met deze data willen we leren wat er is gebeurd, niet alleen door de crisis maar ook daarbuiten, zodat we het allemaal in de zorgketen kunnen gebruiken. Dat was de wens. Leren, interpreteren, verzamelen en vervolgens conclusies trekken voor de toekomst.”

Hoe gingen jullie te werk?

”Wij hadden veel ondersteuning van Mura, via adviseur Ellen Selten. We hebben op voorhand veel overlegd met Mura, het ziekenhuis en de huisartsen. Wat zijn de hoofdvragen? Hoe moeten we het opzetten? Wat is de juiste methode en welke data willen we genereren? Die voorbereiding is zo belangrijk, wat je daarin afspreekt bepaalt heel sterk hoe je data eruit komen te zien. Ook in het proces leer je weer, want zo bleek het kwantitatieve deel van het onderzoek weinig respons op te leveren. Door bijvoorbeeld de werkdruk bij de huisartsen, schiet het erbij in om vragenlijsten in te vullen. En juist met de kwalitatieve data zagen we dat er een hele range aan antwoorden was, dus van ACP-gesprekken voeren als vast onderdeel van het werk tot ze helemaal niet of bijna nooit voeren. Daarna hebben we panelbijeenkomsten gehouden om de data te verifiëren, want klopt dit nu wat wij constateerden? Dat is heel uitvoerig aangepakt. We hebben panelbijeenkomsten gehouden met zowel zorgverleners als patiënten en naasten. Een coproductie waarbij we de data ook gezamenlijk hebben geïnterpreteerd.”

Wat is de meerwaarde van die panelbijeenkomsten?

“Het zorgt voor een reflectie op de data. Vooral omdat we een brede vertegenwoordiging van het zorgveld uitnodigden, waaronder een hoogleraar medische ethiek. Met zo’n breed publiek kun je goed sparren over wat je ziet, wat de waarde is van de data en met een overstijgende blik kijken hoe je het moet interpreteren. Dat vond ik ontzettend waardevol! Ik kijk natuurlijk vanuit het perspectief van het ziekenhuis en vanuit de huisartsen hoor ik bijvoorbeeld hele andere knelpunten. De context van de gesprekken is dan anders en gesprekken vinden plaats in een andere setting. En een VVT-omgeving is weer heel anders.”

De conclusies uit het rapport zijn een springplank om verder op te bouwen! Hele krachtige data die bevestigen waarom we ACP onderdeel van de zorg moeten maken.

Hoe gaan jullie verder met de resultaten?

“De resultaten hebben bevestigd hoe belangrijk het is wat we doen. Iedereen herkent de waarde van ACP, dus we moeten het allemaal oppakken en er tijd voor maken. Het rapport heeft echt als een vliegwiel gefungeerd en ACP op de agenda gezet van het regionale zorgprogramma Vallei Vitaal. Het is nu als innovatieproject opgenomen door VVT, Huisartsen Gelderse Vallei en Menzis. De hoofdpunten uit het rapport staan er letterlijk in. Niet alleen om ACP in de zorgketen te borgen maar de vastgelegde wensen voor iedereen inzichtelijk te maken door een IT-structuur. De bestuurders van de verschillende instellingen onderschrijven het belang van ACP en zijn bereid erin te investeren. De conclusies uit het rapport zijn een springplank om verder te gaan! Hele krachtige data die bevestigen waarom we ACP een onderdeel van de zorg moeten maken.”

Wat was er gebeurd zonder het onderzoek?

“Dan was het de vraag of het project binnen Vallei Vitaal wel was opgestart. Aandacht voor ACP was er wel binnen het ziekenhuis maar de verbinding in de keten is juist zo belangrijk. En natuurlijk hadden wij de tijd mee met COVID omdat daarmee de kwetsbare patiënten nog nadrukkelijker boven kwamen drijven, maar alles viel precies op hetzelfde moment samen. Onze Raad van Bestuur heeft het rapport ook gelezen en ze vonden het prachtig! Dat heeft ook bijgedragen om echt te gaan investeren in ACP en verdieping in de keten. Het gevoel van belang en urgentie was er bij ons al, maar nu hebben we echt de awareness dat het sneller en daadkrachtiger moet. Het is de verantwoordelijkheid van alle zorgverleners in Gelderse Vallei.”

Wat zou je andere zorgverleners met een onderzoeksvraag aanraden?

“Ga aan de slag, doe dat onderzoek! Het levert zoveel op. Aan de ene kant heb je het idee dat je met het onderzoek vertraagt, want het duurt heel lang, je moet eigenlijk voor je gevoel een stapje terug, maar uiteindelijk als het rapport er ligt dan kan dat alles in een stroomversnelling brengen.”

Heb je ook een onderzoeksvraag, of wil je meer weten over de evaluatie van ACP? Ellen Selten vertelt je er graag meer over.